Amy Hasselbach, madre de cuatro hijos con enfermedades del tejido conectivo y autoinmunes
Como madre de cuatro hijos con enfermedades crónicas, he aprendido un par de cosas sobre nuestro sistema de atención médica.
Desde que nacieron nuestros hijos, nuestra familia ha vivido entrando y saliendo de consultas médicas y hospitales de todo el país, soportando radiografías, agujas, diagnósticos y debates sobre tratamientos. Hemos pasado incontables horas al teléfono con empresas de seguros, navegando por el opaco mundo de las reclamaciones y los expedientes médicos. Las personas me dicen que no saben cómo lo hago, pero como cualquier padre/madre de un niño con una enfermedad crónica puede atestiguar, esta es simplemente nuestra realidad. Nunca ha sido diferente.
Dicho esto, en los años transcurridos desde que iniciamos nuestro viaje, el panorama del tratamiento ha cambiado drásticamente. La comunidad médica, liderada por la industria biofarmacéutica, ha mejorado enormemente nuestra comprensión tanto de la genética como de las causas subyacentes de la enfermedad, incluidas las afecciones autoinmunes como las que afectan a mis hijos. Esto ha dado lugar a nuevos medicamentos que están ayudando a mejorar la vida de familias como la nuestra.
Así que cuando la gente me pregunta cómo lo hago, mi respuesta es “medicina”. La medicina es nuestra supervivencia. Nuestra vida gira en torno a los medicamentos, y no podemos funcionar como familia sin ellos.
Por desgracia, con el sistema de atención médica actual, el acceso a estos medicamentos puede ser increíblemente difícil. Aunque un médico recete un tratamiento, una empresa de seguros puede intervenir y negarlo. Cuando más necesitamos un seguro, ellos luchan contra nosotros en todo momento.
Es más que frustrante. Los médicos y los padres deben ser quienes orienten el tratamiento de nuestros hijos, no las empresas aseguradoras. Pero lo que es más importante, al negarles a mis hijos los medicamentos que necesitan, estas empresas están optando por quitarles soluciones eficaces. Significa que debo decirles a mis hijos: “Sabemos que este medicamento te ayudará a mejorar, pero la empresa de seguros no lo pagará”.
Un sistema de atención médica no debería funcionar así. No debo tener que pelearme eternamente con las empresas de seguros sobre cómo atender a mi familia. Invito a cualquiera a caminar un día en mis zapatos y luego decirme que no debo tener los medicamentos que harán que mis hijos mejoren. Eso incluye a los miembros del Congreso, que han propuesto una legislación que pretende ahorrar dinero al gobierno, pero que podría dar lugar a más de 50 medicamentos innovadores menos en 10 años. Como habitante de Montana, no me importa cuánto ahorra el gobierno; quiero saber cuánto voy a ahorrar yo ahora mismo. Y como persona que depende de la innovación para ayudar a mis hijos, desde luego no quiero que este ahorro del gobierno se produzca a costa de nuevos tratamientos.
Los médicos y los padres deben ser quienes orienten el tratamiento de nuestros hijos, no las empresas aseguradoras. Pero lo que es más importante, al negarles a mis hijos los medicamentos que necesitan, estas empresas están optando por quitarles soluciones eficaces.
Mi historia, que no es única, demuestra que nuestro sistema de atención médica está roto. Tenemos que encontrar la manera de evolucionar en una dirección que equilibre los costos y proteja el acceso a los medicamentos sin sacrificar nuestro potencial de innovación en el futuro. Del tipo que podría ayudar a mis hijos. Pero lo más importante es que tenemos que avanzar en una dirección que dé prioridad a los pacientes. Cuando se vive con una enfermedad crónica, cada día es una batalla por sí misma. Lo último que necesito es un sistema que trabaje en contra de mi familia, en lugar de a su favor.
Amy Hasselbach es madre de cuatro hijos con enfermedades del tejido conectivo y autoinmunes. Como parte de Voters for Cures, se une a su marido, Brian, y a otros pacientes de todo el país para defender la innovación y la asequibilidad para los pacientes. Haga clic aquí para pedir a los legisladores que protejan la innovación a la hora de abordar los costos de la atención médica.
