Igualmente importantes en la lucha por la innovación son los padres, los cuidadores de todo tipo y los defensores del sector que dan voz a las necesidades de los demás. Lea las historias de aquellos que están haciendo posible el cambio y dando visibilidad a cuestiones que podrían haber pasado desapercibidas.
Por: Sherine Blackford Mi hijo Loic tenía el tipo de vida que cualquier padre o madre desearía: la escuela, jugar con su hermana y disfrutar de la vida como otros niños. Le diagnosticaron PKAN cuando tenía tan solo 2 años y medio de edad. Aunque tuvo retrasos en el desarrollo,
Cristina, una residente de Arizona, es la mamá orgullosa de dos hijos, Aaron y Curtis. A edad temprana, Curtis comenzó a mostrar signos de desafíos en el desarrollo y posteriormente se le diagnosticó autismo y enfermedad de Asperger.
Nevada En 2021, mi marido, Larry, y yo nos encontramos sentados en un centro médico esperando los resultados de sus pruebas.
A lo largo de mi carrera como terapeuta respiratorio, he trabajado con pacientes que padecen afecciones crónicas. Ha sido un motivo de orgullo en mi vida atender a las personas de la tercera edad de mi comunidad y proporcionarles una atención de calidad.
Para Benjie, es frustrante saber que el gobierno ha promulgado políticas de ajuste de precios que podrían amenazar la calidad de vida de su hijo en el futuro al disminuir el desarrollo de medicamentos innovadores.
Por Traci S. de Nueva Jersey Ser cuidadora de mi marido en los últimos años ha sido una experiencia desgarradora y reveladora, que me ha hecho valorar aún más las innovaciones y los avances en la atención médica. En 2019, mi marido enfermó de lo que en ese momento creíamos
Por Tyler N. de Carolina del Norte Después de haber visto a muchos miembros de mi familia sufrir Alzheimer, me apasiona encontrar una cura para esta enfermedad debilitante. Esta afección repercute en demasiadas familias de Carolina del Norte y de todo el país y, aunque los tratamientos han mejorado, todavía
Alisa May es la cuidadora de su hijo Justin, que padece adrenoleucodistrofia (ALD), una rara afección genética que impide al cuerpo descomponer los ácidos grasos de cadena muy larga en el cerebro. Cuando estos ácidos se acumulan, destruyen la vaina protectora de las células nerviosas responsable de la función cerebral.
Emily es una madre de Montana que se siente muy comprometida a hacer oír su voz: “Decidí formar parte de Voters for Cures porque mi hijo Cooper tiene un trastorno llamado disfunción autonómica. Lo que esto significa es que las cosas en las que no pensamos y que nuestro cuerpo hace por sí solo, él no las hace.
