Por: Cristi W., Pensilvania

Cuando a mi nieto se le diagnosticó anemia hemolítica autoinmune (AHAI), una enfermedad crónica rara en la que el cuerpo ataca sus propios glóbulos rojos, comencé a reconocer muchos de los mismos síntomas en mí misma. Nos enteramos de que esta grave afección era genética y pronto recibí el mismo diagnóstico. En pocas palabras, mi nieto me salvó la vida.

Lidiar con la AHAI no es fácil y gestionar el tratamiento puede ser tan difícil como los propios síntomas. Aunque afortunadamente ambos podemos utilizar tratamientos inyectables e infusiones, sigo esperando nuevos medicamentos que podrían facilitarnos la vida.

Cualquiera que padece una enfermedad crónica sabe cómo esta puede afectar casi todos los momentos de su día. Esto se distingue aún más cuando se debe ir frecuentemente a consultas médicas u hospitales para recibir tratamientos específicos. Aunque personalmente espero opciones más convenientes, lo que más me preocupa es el futuro de mi nieto. Su vida apenas está comenzando y no quiero que tenga que lidiar con la carga de estar constantemente preocupado por su AHAI y por cuándo y cómo recibe atención.

Los legisladores de nuestra nación siempre deberían priorizar la legislación que ponga a los pacientes y sus familias en primer lugar. Necesitan mejorar los problemas de acceso en nuestro sistema de atención médica, sin dejar de apoyar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos y curas.

Por eso me preocupan tanto los efectos a largo plazo de la Ley de Reducción de la Inflación. Si bien tiene buenas intenciones, esta ley podría restringir inadvertidamente el acceso de los pacientes a tratamientos esenciales. La ley creó una “penalización por píldora” que desvía la investigación de los medicamentos que vienen en formatos más fáciles de tomar para los pacientes, como píldoras, tabletas o cápsulas.

Este asunto nos toca muy de cerca a mi nieto y a mí. El desarrollo de una nueva receta en forma de píldora podría hacer que sea mucho más fácil para nosotros el control de nuestra AHAI.

Es frustrante ver que una política imprudente podría impedir un progreso tan necesario y elegir de forma arbitraria qué medicamentos son más valiosos que otros. Sobre todo, es desalentador ver que se ignora a pacientes con enfermedades raras como nosotros.

El Congreso no debería priorizar ciertas afecciones sobre otras, y necesita corregir estos errores y derogar esta norma de penalización por píldora. Los pacientes como mi nieto y yo tenemos mucha vida por delante; nuestros líderes no pueden permitirse perder más tiempo.