Como padre, he experimentado lo fácil que es poner grandes expectativas en un niño, incluso antes de que nazca. La paternidad tiene el encanto de que nuestros hijos crecerán para hacer realidad nuestros sueños más descabellados y aún más allá, y lograrán todo lo que nosotros, de algún modo, fuimos incapaces de hacer.
Como padre de un niño con síndrome de Down, también he experimentado lo rápido que estas fantasías pueden derrumbarse cuando la realidad nos presenta un camino diferente.
En 2005, mi mujer y yo estábamos preparados para incorporar un tercer hijo a nuestra familia. A los 35 años, estaba considerada en edad materna avanzada, lo que exigía pruebas prenatales durante el embarazo para detectar cualquier anomalía. Durante una de esas primeras pruebas, aún recuerdo cómo nuestra ecografista se quedó callada. Se fue a buscar a dos obstetras, y ellos también se quedaron callados tras mirar fijamente el monitor.
Mi mujer y yo volvimos a casa aquel día con la certeza de que nuestro hijo por nacer mostraba varios signos reveladores del síndrome de Down. Meses más tarde, después de nacer, recibimos la confirmación definitiva de su enfermedad, una anomalía cromosómica que provocaría discapacidad intelectual, problemas de salud continuos y la alta probabilidad de que tuviéramos que cuidar de él el resto de su vida. Aunque todas las pruebas y exploraciones realizadas hasta entonces habían sembrado esta posibilidad en nuestras mentes, la noticia nos sentó como un golpe bajo.
En los 13 años transcurridos desde que nació mi hijo Cal, las complicaciones derivadas del síndrome de Down han provocado nueve visitas al quirófano. Cada año ha pasado al menos una semana en el hospital y ha faltado al colegio más de 20 días. Le han inyectado, pinchado, punzado, sometido a radiografías y resonancias magnéticas, escaneado y cualquier otra cosa que se nos ocurra más veces de las que mi mujer y yo podamos recordar. Sin embargo, quizá el aspecto más sombrío de su futuro sea el hecho de que el 50% o más de las personas con síndrome de Down desarrollarán demencia debida a la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. Al igual que ocurre con el Alzheimer, el progreso hacia tratamientos más eficaces para los pacientes con síndrome de Down ha sido un caso atípico en la nueva era de la medicina actual debido a la complejidad de la afección.
Consciente de ello, me parece exasperante que algunos de nuestros legisladores hablen de políticas que podrían suprimir la innovación. Incluso he oído que hay propuestas que podrían inhibir potencialmente el desarrollo de docenas o incluso cientos de nuevos medicamentos. Como padre, no estoy dispuesto a sacrificar el descubrimiento de un solo medicamento nuevo, por no hablar de cientos.
Como padre, no estoy dispuesto a sacrificar el descubrimiento de un solo medicamento nuevo, por no hablar de cientos.
No entiendo cómo Washington puede anteponer ahorrar dinero a salvar vidas. Miro a mi hijo y simplemente no estoy dispuesto a decir que necesitamos menos innovación.
Cal ha cambiado mi mundo para siempre. Me ha demostrado que hay tanto orgullo inmenso en escucharle pronunciar su primera frase completa, a pesar de la dificultad de encontrar las palabras adecuadas, como en marcar un touchdown o batear un jonrón. También me ha animado a convertirme en defensor. Hoy dirijo una organización que está creando infraestructuras de investigación y bancos de sangre en todo el país para acelerar la innovación en favor de las personas con síndrome de Down.
En resumen, el camino parece diferente de lo que pensaba al principio, pero Cal ha hecho realidad mis sueños más descabellados y mucho más. Soy el hombre que soy hoy gracias a mi hijo, y me negué a creer que debíamos detener o disminuir la investigación para pacientes como él.
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