La historia de Patty: El vacío en la investigación deja a los pacientes desesperados por nuevos tratamientos
En 2014, Patty se llevó una gran alegría al saber que estaba embarazada de gemelos. Durante el embarazo, todo parecía completamente normal, hasta que de repente dejó de serlo. Una mañana, Patty se despertó y descubrió que tenía síntomas de un accidente cerebrovascular. Ese día, con 32 semanas de embarazo, empezó su viaje con la parálisis de Bell.
Ahora, casi diez años después, Patty sigue luchando contra su afección. Sus síntomas diarios van desde fuertes espasmos faciales, sincinesia, migrañas, cefaleas oculares (más tarde diagnosticadas como neuralgia occipital) y fatiga. Patty y sus médicos trabajan constantemente para encontrar nuevos medicamentos que puedan aliviar sus síntomas y, en última instancia, curar su afección, pero aún no han tenido éxito. También hay un vacío importante en la investigación de la parálisis de Bell, lo que complica los protocolos de tratamiento y los planes de recuperación de pacientes como Patty.
A pesar de sus dificultades, Patty utiliza su voz y su experiencia para actuar como defensora de Voters for Cures. En 2023, Patty participó en la primera Cumbre de defensores de Voters for Cures en Washington, D.C., donde se reunió con legisladores para compartir su historia y destacar la necesidad de políticas que den prioridad a los pacientes.
En concreto, Patty se reunió con los legisladores para hablar de los efectos negativos que las políticas de ajuste de precios tendrán en la I+D (Investigación y Desarrollo) con la que cuentan pacientes como ella. También habló de la necesidad de que los legisladores responsabilicen a las compañías de seguros y a los PBM por negar sistemáticamente la asistencia y anteponer las ganancias a los pacientes.
La pasión y el coraje de Patty al compartir su historia ejemplifican la misión de Voters for Cures, incluido el trabajo que ha realizado y seguirá realizando para garantizar que los pacientes tengan acceso a tratamientos innovadores y curas hoy y en el futuro.