Solo una semana después de mi diagnóstico, me negaron el acceso a un centro de rehabilitación. Mi afección empeoraba rápidamente, pero mi compañía de seguros dijo que no. Más tarde, cuando necesité cirugía de emergencia, me la negaron nuevamente. Mi madre tuvo que luchar por su cuenta para acceder a la cobertura: hacer llamadas y apelaciones y reclamar ante las aseguradoras, mientras mi vida estaba en juego.
Esa es la realidad para muchos pacientes como yo.
Cuando me diagnosticaron síndrome de Guillain-Barré siendo una adulta joven, quedé paralizada del tórax hacia abajo en tan solo unos días. Lo que no sabía entonces era que la enfermedad en sí misma no sería lo único contra lo que tendría que luchar. No tenía idea de lo difícil que sería pelear contra nuestro sistema de seguros y los intermediarios, como los gerentes de beneficios de farmacia (PBM).
Hoy siento orgullo de ser seis veces medallista de oro nacional y tener el récord nacional de natación paralímpica. Represento al equipo de EE. UU. y me entreno para competir en los Juegos Paralímpicos de 2028, pero no estaría aquí si no hubiera tenido acceso a los tratamientos innovadores que ayudaron a salvar mi vida.
Recientemente, en el evento anual de investigadores de PhRMA, tuve la oportunidad de compartir mi historia con los científicos que están desarrollando la próxima generación de medicamentos. Les agradecí por las incansables horas que dedican a encontrar curas para las personas como yo y también les di un mensaje a los legisladores: si el Congreso continúa sin prestar atención a los PBM y a las prácticas de las compañías de seguros que atentan contra los pacientes, o si implementan políticas de control de precios antiinnovación, los pacientes como yo podrían perder el acceso a la atención que salva vidas.
Con demasiada frecuencia, las conversaciones en Washington no reflejan lo que realmente les está sucediendo a los pacientes. Cuando los legisladores hablan sobre la reducción de costos o la limitación en cómo se desarrollan y se administran los medicamentos, me preocupa que se olviden de quiénes son los más afectados.
Amo a mi país y me enorgullece representarlo a nivel internacional, pero necesito que los legisladores piensen en los pacientes antes de apoyar políticas que dañan a nuestra comunidad. He visto lo que sucede cuando la atención se retrasa y se niega o no es una prioridad. Nadie debería tener que luchar de la forma en que yo lo hago para sobrevivir
En última instancia, necesitamos un sistema de atención médica que coloque a los pacientes en primer lugar. Eso significa proteger el acceso y preservar la innovación que mantiene viva la esperanza para las familias como la mía. También significa responsabilizar a los PBM y asegurar que los investigadores que conocí hace apenas semanas
puedan continuar con su trabajo para salvar vidas, sin obstáculos políticos. Sobre todo, significa asegurarse de que a nadie se le niegue la atención cuando más la necesita.
Soy la prueba viviente de lo que puede lograrse cuando la innovación y el acceso se juntan. Ahora, es decisión del Congreso proteger esa posibilidad para cada paciente, cada familia y cada futuro que aún espera ser escrito.
Gray Rutledge
