El mayor temor de todo padre es la pérdida de un hijo. Y Benjie Fido, el padre de Antonio, que nació 25 semanas prematuro, vive con ese temor cada hora de cada día. Afortunadamente, Antonio ya es un adolescente, pero sigue teniendo problemas médicos.
Antonio tiene un solo pulmón y vive con una traqueotomía, por lo que algo tan simple como un resfriado común podría convertirse rápidamente en una enfermedad potencialmente mortal. Cada vez que Benjie sale a hacer mandados o lleva a Antonio a una de sus muchas citas médicas, sabe que potencialmente está poniendo en grave peligro a su querido hijo. Mientras que el resto de nosotros podemos recuperarnos fácilmente de un simple resfriado, Benjie se debate entre cómo cubrir también la traqueotomía de Antonio… y eso no es fácil.
Para Benjie, es frustrante saber que el gobierno ha promulgado políticas de ajuste de precios que podrían amenazar la calidad de vida de su hijo en el futuro al disminuir el desarrollo de medicamentos innovadores. Aunque Estados Unidos es hoy líder mundial en innovación biofarmacéutica, a Benjie le preocupa que eso pueda terminar o verse gravemente obstaculizado si el gobierno ajusta los precios de los medicamentos.
Reconoce que si Antonio no hubiera nacido en Estados Unidos, probablemente no habría sobrevivido. Benjie también está plenamente consciente de que los medicamentos innovadores que salvaron la vida de Antonio al nacer le permitieron superar los difíciles primeros días y meses de su vida.
Y aunque Benjie es optimista sobre el futuro de Antonio, a menudo también tiene que lidiar con la carga de las aseguradoras y sus Administradores de beneficios de farmacia (PBM) que se interponen en el cuidado de su hijo. “Hace poco, un PBM nos dijo que teníamos que cambiar de farmacia… Me enfadó mucho que un administrador de beneficios de farmacia tuviera tanto control sobre el medicamenton de mi hijo”, señala Benjie. La historia de Benjie es un recordatorio importante: los PBM siguen influyendo en la atención y el tratamiento de los pacientes, y se interponen en su camino hacia los medicamentos vitales que necesitan.
Aunque la historia de Benjie es única, es una de las innumerables que escuchamos y que destaca por qué necesitamos un entorno científico y de investigación que fomente la colaboración y proporcione esperanza en la lucha contra algunas de nuestras enfermedades más difíciles de tratar. También es la razón por la que debemos poner fin a las prácticas abusivas que con demasiada frecuencia se interponen en el camino de los pacientes y sus medicamentos.
